Un niño con una enfermedad terminal es aquél que no tiene expectativas de cura para la enfermedad que padece, pero que requiere tanto cuidado y bienestar como sea posible. Ser consciente de en qué medida un niño agonizante comprende lo que le sucede, así como sus miedos, sentimientos, emociones y cambios físicos que pudieran producirse, puede ayudar a las personas que lo rodean a sobrellevar el diagnóstico y el proceso final.

Es imposible conmensurar el impacto emocional, físico y espiritual que produce un niño agonizante en su familia y en su comunidad. Comprender la forma en que los niños de distintas edades y niveles de desarrollo consideran la muerte y el hecho de morir puede ayudar a disipar muchos miedos e incertidumbres asociados con este proceso.

Proteger a un niño agonizante del impacto que puede producir un diagnóstico es una respuesta natural de los padres, los familiares y los amigos. El contenido y la precisión de la información que se le proporciona al niño depende de muchas variables, incluyendo su cultura y sus orígenes étnicos, la estructura familiar y el apoyo disponible, y las características individuales del niño y su familia.

No obstante, aun cuando se trata de niños sorprendentemente jóvenes, ellos son conscientes de la gravedad del trastorno que padecen por las emociones y acciones de las personas que los rodean. La causa de la ansiedad y el miedo puede ser la percepción del niño de que se le está ocultando la verdad acerca de una situación. Detectan incoherencias en la información que reciben y se dan cuenta de que los mayores evitan responder sus preguntas. A menudo, en la imaginación de un niño, puede que la situación que lo aflige sea mucho peor de lo que realmente es. Es en ese momento, más que nunca, cuando ellos requieren del amor, el apoyo y la honestidad de sus familiares y amigos.