Para los padres: decisiones importantes para enfermos terminales

Se tienen que tomar muchas decisiones importantes cuando se diagnostica una enfermedad terminal a un hijo. Las decisiones incluyen lo siguiente:

• Derecho a negarse a recibir tratamiento. Su hijo y la familia pueden tener el derecho a rechazar determinados tipos de tratamiento. Con frecuencia, las opciones de tratamiento que se proponen pueden extender la vida, pero no implican una cura. Considere la calidad de vida de su hijo, así como la posibilidad de extenderla.

• Decisión de morir en el hogar o en el hospital. Muchas familias quieren que sus seres queridos mueran en casa, en un entorno más cómodo y familiar. Otras personas consideran que no tienen la fortaleza emocional para sobrellevar la muerte en su casa. Los hermanos pueden participar en esta decisión. Incluya a todos los familiares en esta decisión importante. No es necesario tomar todas las decisiones de una vez. En algunos casos, las familias creen que quieren estar en la casa y luego descubren que están más cómodos en el hospital. Algunas familias deciden estar en el hospital, pero después se enteran de que su hijo y ellos mismos están más cómodos en la casa. El tiempo y las circunstancias facilitan la toma de estas decisiones. Haga todas las preguntas que pueda para obtener la información necesaria a fin de tomar la mejor decisión para su familia.

• Directivas anticipadas, si corresponde para la edad (mayor de 18 años). Los adultos a partir de los 18 años pueden preparar directivas anticipadas. Se trata de documentos a los que se recurre en caso de que una persona pierda la capacidad de tomar decisiones o sufra una lesión o enfermedad que los deje incapaces de expresar sus deseos. Los jóvenes menores de 18 años pueden preparar directivas anticipadas. Pero según la ley, en la mayoría de los casos, los padres o los proveedores de atención médica no están obligados a respetarlas.

• Orden de no reanimar. La orden de no reanimar es una solicitud formal de una persona o su familiar de no tomar medidas extremas para salvar su vida. Por lo general, se usa cuando una persona que está por morir o que tiene una enfermedad terminal no podría tener una buena calidad de vida ni vivir mucho antes de morir, incluso si se la reanimara. Las órdenes de no reanimar pueden especificar el grado de intervención que se desea antes de la muerte. Por ejemplo, una persona podría decidir que no le administren antibióticos o alimentación por vía artificial. Estos detalles deben hablarse con un proveedor de atención médica, quien debe ponerlos por escrito. La orden de no reanimar también se necesita en el hogar y en caso de que se involucre a los servicios de emergencia médica.

• Decisiones de autopsia. La autopsia es un examen de los órganos y los tejidos del cuerpo después de la muerte. Se suele hacer para determinar la causa de la muerte. También se puede hacer para investigar una enfermedad mortal para futuros diagnósticos, tratamientos y estrategias de prevención. La decisión de permitir una autopsia es muy personal y debe tomarse cuando la familia esté preparada. En ocasiones, una autopsia puede ayudar a la familia a tener un cierre y puede ayudar a otros hijos con enfermedades parecidas. Si un hijo tiene cáncer o una enfermedad poco frecuentes, o una afección genética, la autopsia puede brindar información importante para otros familiares, o para los padres que quieran decidir si tener más hijos. Si no se han hecho análisis genéticos, o no están disponibles por el momento, almacenar muestras de ADN puede brindar a la familia la opción de hacer las pruebas genéticas más adelante.

• Donación de órganos, si es posible. Las leyes que regulan la donación de órganos varían un poco de un estado a otro. Su proveedor de atención médica podrá darle más información sobre estas opciones.

• Preparativos para el funeral. Hacer los preparativos para el funeral de su hijo es una situación para la cual ningún padre está preparado. Para muchos padres, se trata del primer funeral al que asisten y de la primera vez que hacen este tipo de preparativos. En ocasiones, los padres quieren apresurar el proceso porque están aturdidos y perturbados. Las familias no deben apresurarse a tomar decisiones sobre los planes que quieren para su hijo. Los padres necesitan algo de tiempo para decidir lo que quieren antes de ir a la casa velatoria, de modo que no tomen las decisiones sobre los servicios en un momento de gran tensión.

  Es importante tomarse el tiempo para responder las preguntas de director de la casa velatoria a fin de comprender todas las opciones que hay para la planificación del servicio. Involucrar a otros familiares en la planificación, como los hermanos y los abuelos, puede lograr que el servicio sea más significativo para todos. Los clérigos y las comunidades religiosas también pueden brindar apoyo y recursos cuando las familias hacen los preparativos para el funeral. Los regalos conmemorativos a determinadas organizaciones, causas o fondos constituyen una manera de reconocer lo que una familia desea y necesita para homenajear la vida de su hijo.

• Cuidados paliativos y de hospicio. El cuidado paliativo es la atención que tiene el objetivo de dar comodidad, aunque no ofrece cura ni tratamiento. El hospicio es un tipo de cuidados paliativos. Proporciona servicios para mejorar la calidad de vida para la familia y su hijo, dando énfasis a la paz, la comodidad y la dignidad.

El proceso de tomar decisiones sobre un hijo puede ser abrumador para muchos padres. Si a su hijo le diagnostican una enfermedad terminal, tómese tiempo para asumirlo. Es importante que haga preguntas, delegue responsabilidades a otros familiares cuando sea posible y analice las decisiones que deben tomarse con su hijo, si corresponde.